Armonía en Palestina


NADER: LA MÚSICA Y EL SÍNDROME DE WILLIAMS
29 marzo 2009, 22:58
Filed under: educación, música, palestina

A veces pienso en la música como un ser vivo. Un ser con todas las reglas del juego evolutivo. La buena música, como las especies, se adapta al entorno para sobrevivir. Y es por eso que seguimos apreciando composiciones de hace cientos de años como si hubieran sido escritas anteayer. Pero lo más espectacular de la música como ser vivo es su capacidad de moverse en entornos adversos. De un modo a veces incluso inquietante, la música surge allá donde más falta hace, bien sea por motivos sociales, económicos, políticos, personales o de cualquier índole.

Este parrafillo pseudometafísico viene a cuento porque hoy ha sido uno de los días más especiales desde que llegué: el día que conocí a Nader.

Nader tiene 15 años. Habla inglés y árabe, goza de una buena salud y tiene una buena familia que le cuida. Nader también padece Síndrome de Williams, lo cual le implica cierto retraso cognitivo que dificulta su aprendizaje en tareas simples como leer o escribir. Ya hace unos cuantos años que sigo de cerca esta rara enfermedad genética y su estrecha relación con la música. Y Nader es otro gran ejemplo de esto. Se sienta frente al piano, sin haber recibido jamás ninguna lección hasta hace muy poco tiempo e improvisa como si la combinación melodía-armonía fuera un discurso similar a la respiración. A veces llego a pensar que la música, como ser vivo, utiliza a algunos humanos especiales como si de un parásito se tratara.

Hoy he estado en casa de Nader, acompañándole al piano, haciendo pequeños juegos musicales y, ante todo, aprendiendo de él. Y ahora que somos amigos, vamos a vernos todas las semanas para que la música juegue con nosotros, saltando de uno a otro, demostrándonos que hay lenguajes que van más allá de la razón. Sin embargo, no todo el mundo tiene la suerte de Nader. Su madre es maestra, directora de un importante colegio de Ramala. Y junto al resto de su familia, se ha preocupado por ofrecerle una vida digna y una educación cuidada. Es muy difícil conseguir la diagnosis de Síndrome de Williams, y me imagino que aquí aún será peor.

El Síndrome de Williams es una enfermedad catalogada muy recientemente, en los años sesenta. Su diagnosis sólo es determinada a traves de un análisis genético específico, lo cual hace mucho más difícil la detección temprana. Evidentemente, no soy médico, sino músico. Sin embargo, desde que dirigía la Escuela de Música Municipal de Xirivella, en la cual hay dos alumnos con Síndrome de Williams, he tenido la oportunidad de vivirla desde cerca. Y una de las grandes características del Síndrome Williams (aún por demostrar científicamente, pero muy evidente desde una óptica empírica) es su facilidad para con el lenguaje musical. En algunos casos incluso de un modo mágico.

En Palestina, las personas con necesidades educativas especiales tienen un problema muy importante. Sobretodo en el ámbito rural, las familias siguen escondiendo a estas personas, ya que, por desgracia, al igual que pasaba hasta hace muy poco en España, siguen siendo consideradas un mal augurio divino (malditas religiones).

Os dejo un vídeo reciente de Nader al piano. Disfrutadlo.

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10 comentarios so far
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Que bueno Diego.

Comentario por Pas

qué hermosa experiencia. yo viví algo mágico esta noche que me hizo pensar en que la comunicación no tiene nada que ver con las convenciones y que a veces quienes acceden a la belleza son los que menos esperamos, del modo menos esperado, también. me haces pensar una vez más en eso, diego, con tu historia. te mando un beso.

Comentario por maga

Sigue trabajando como lo estas haciendo…no imagino la cantidad de sontisas que debes de estar sacando, me ha encantado Diego. Cuidate, con cariño desde la distancia.

Comentario por celia

SOY PAPÁ!!!! Blanca nació el lunes 30/03/09 a las 18:45, de cesárea (no quería salir) y pesó 2920 g. La madre está bien (si quitas que está recosida por dentro de la cesárea y le duele todo) y al padre no se le va la sonrisa de encima. Blanca es tan buena (sólo come y duerme) que estoy pensando cambiarle el nombre por Silencio de Blanca.
Un saludo y para darle un beso tendrás que afeitarte la barba.
Un abrazo.

Comentario por Gerardo el del Risk

Una entrada emocionante, hasta hacer asomar las lágrimas, Diego. Como viceversa, no soy músico, soy médico, pero amo la música. Recientemente he tenido contacto con el mundo de los niños “deficitarios” y creo que necesitamos más gente cómo tú, que haga música donde más falta hace. Conforta saber que andas en éllo.
Un beso bien fuerte y una pregunta : Si los vegetarianos huelen a puerro, ¿a qué huele el que se alimenta de pentagramas?. Otro beso.

Comentario por esperanza-Sch.C.-

Fantástico y emotivo.La música está dentro de muchas personas y en algunas es especial. Eso te pasa también a ti . ¡¡Te veo tan feliz con lo que vives y haces!!
Un besoteeeeee

Comentario por mama

Hola Diego.

David no para de quererme montar, estoy agobiá!!!. Que hago, le compro una muñeca Arabe?.

Besos.

Comentario por Elisa

Hola Diego.

Escribeme para contarme como va todo por casa.

Aleeee

Comentario por David

¿Diego?
Me gustaría contrastar opiniones contigo sobre el síndrome de Williams i la música. Estoy estudiando un Máster de Musicoterapia y casualmente tengo una amiga que ha tenido un hijo con este síndrome!
Gracias de antemano por tu atención, Pilar.

Comentario por Pilar

Maravillosa Experiencia

Comentario por David Pastor Calle




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